《病非如此》 杨以赛解读
《病非如此》｜杨以赛解读
你好，欢迎“每天听本书”。今天为你解读的书是《病非如此》，副标题是“一位人类学家的母女共病絮语”。
2018年7月，人类学家刘绍华的母亲被诊断为阿尔兹海默症初期，而仅仅一个月后，刘绍华自身又被确诊为淋巴癌一期。母女共患所谓“世纪之症”，让两个人的生命进入了一个全然不同以往的阶段。而这本书记述的正是她们母女病中的这段经历。
刘绍华是中国台湾知名的人类学家，她毕业于美国哥伦比亚大学。长期以来她关注疾病和医疗领域，她好奇疾病之中人的个体生命经验，也借此来分析当代社会的本质和倾向。她曾在中国大凉山一带做过长达十年的田野调查，最终写成《我的凉山兄弟》一书，清华大学社会学教授景军将这本书视为医学人类学经典著作。如果说刘绍华此前的书是对他者疾病的人类学考察，那在这本《病非如此》中，她的目光对准了自己，这是她对她自身疾病和生活的一次人类学考察。
此前，我解读过一本叫作《重启生命》的书，那本书同样讲的是母女共病的经历，但它更多是借由疾病思考死亡和临终关怀。而这本《病非如此》则把视角放置到了更日常的层面，它要讲的是一个人要如何与疾病相处，又如何带着疾病与周围的人相处，而周围的这些人又该以何种姿态，掌握何种技能，来与一个病人相处。我想这些问题不单是一个癌症和阿尔兹海默症病人要面对的，它几乎是我们所有人都要面对的。
好，接下来，我将分两个部分为你解读这本书。第一部分，我们来讲，如何理解一个病人，病人的身心世界究竟是怎样的？第二部分，我们在理解的基础上，来讲如何更好地照护一个病人。
时间回到2017年4月，刘绍华的母亲在一次旅游归来后出现了嗜睡症状。三天后，身体一向健朗的母亲起床后站不稳，走路明显偏斜，去医院检查，被诊断为“谵妄（delirium）”。这是一种急性脑综合征，常见的症状包括记忆力变差、失去方向感、语无伦次、焦躁、视听幻觉等。
自那次之后，刘绍华的母亲零星出现了很多状况，但是家人难以分辨是老化健忘还是病症引起的，稍有过问，但是并没有特别在意。刘绍华在好几年后，回过头来想当时的状况，她写说：“（我们）仍未改变理解和对待母亲的方式，因为生活本就充满压力，而母亲虽然已经深陷内在改变的风暴之中，外观上却不一定看得出来。”也许母亲那时就已经很费力了。
之后一年多的时间，随着母亲状况愈来愈多，刘绍华及其家人终于直面：母亲可能患失智症了。2018年7月，做了很多检测后，刘绍华的母亲确诊阿尔兹海默症。此前，这个病会被叫作“老年痴呆”，但是因为“老年痴呆”一词存在污名化的问题，越来越多的人呼吁停止使用这个名称。日本将之改为“认知症”，后来中国香港将其改名为“认知障碍症”，中国台湾则采用“失智症”。这些用语的改变代表着社会对这种疾病认知的改变，在刘绍华看来，这是一种社会的进步。
确诊之后，家人开始越发留心母亲的异常行为，比如她做饭越来越咸，因为会重复地放盐，比如一再重复买菜，把冰箱塞得很满，以至于食物经常过期发臭。还比如明明准备倒水吃药，可走到饮水机前，却忘了自己要干什么。但只留心到这些行为显然不够，母亲到底在想什么，她此刻是何感受；换一句话说，如何走进母亲的身心世界，理解她，为她提供确切的帮助，这是一件极其困难的事情。刘绍华在书中表示，有很多事情是直到她自己也成为重症病人之后才明白的。
在母亲被诊断为阿尔兹海默症的一个月后，刘绍华确诊淋巴癌一期，随后进入漫长痛苦的化疗阶段。也是在这个阶段，她开始能体会母亲的一些感受。有一阵子，她牵着母亲的手散步，母亲突然问刘绍华，有没有觉得她走路摇摇晃晃。当时刘绍华只觉得这只是母亲的错觉，对此不置可否。一直到后来自己生病，她才意识到这是一种身体内在的真实感受。她也在一些时候感到身体非常脆弱，想要随时坐下来，但是外人根本看不出来，甚至以为是病人的幻想。刘绍华在书中写道：“那不是错觉，那是病人正在辨识体内的信息，并努力地稳住自己。”
还有一次，刘绍华发现母亲忘记她的女儿得癌症了。刘绍华觉得这是一件好事，遗忘不好的事就等于放下，这可能是很多人在面对阿尔兹海默症病人会有的一点想法，甚至会以此来安慰他们。但是当刘绍华把这一点告诉母亲的时候，母亲却偏头跟她说，这一点也不轻松。刘绍华问，那是什么感觉呢。母亲低下头，用力思索，最终说：觉得懊恼，很懊恼。这段对话让刘绍华意识到，记忆破碎引出的是母亲自我认同的焦虑与懊恼，所以她连不愉快的记忆也不想失去。她想拾回的不仅是记忆本身，更是记忆的能力。用“忘记不好的事”来安慰失去记忆能力的病人，是徒劳的，也是一种想当然，这也再次提示：理解一个病人是极其困难的。
刘绍华在书中写说，一个人得了重病，她的认知、眼光、身体感受、与周遭环境的关系会被迫迅速改变，于是病人在巨大的恐惧和危机中会直觉性地自救，由此就出现了一系列可能常人难以理解的言行举止，“表面上看还是同一个人，实际上却可能已进入准备脱胎换骨的状态”。这也是为什么刘绍华在这本书中，详细记述了自己病中的每一点细微感受，因为这都可能有助于我们来理解病人的身心世界。
刘绍华在书中提到，她在病中有一度确实不是很想说话。有时候是累了，有时候是难过，但更多的时候是在镇定自我，关注自己的内在变化，逼自己摆脱时时刻刻的牵挂，时时刻刻的瞻前顾后。她留意到病房里每个人都在找方式来镇定自我。有人在看书、有人念经、有人画画、有人打毛线，还有人努力留在原来的工作轨道，当成没事一样。刘绍华一度遗憾自己不会打毛线或者玩乐器，因为如果会一项这种不用太多思虑的手工技艺，病中的日子可能会好过一些。
刘绍华的母亲在病中坚持出门，这对家人来说是个麻烦。本就有认知问题，出门无疑是将自己暴露到了更大的危险之中。但是刘绍华后来理解，这其实便是母亲的一种本能性自救。有时家人出去找母亲，看见母亲站在菜摊前跟菜贩讲话，别人都不太理睬她，但母亲还是继续试图跟人说话。病人的这种试图维持和正常世界的联结的努力，令人心疼又唏嘘。
在一些时候，刘绍华觉得自己其实不如母亲。生病以前，刘绍华是学者，习惯追寻知识、思想和分析的力量，时刻督促自我要做个对社会有用的人。说得直白一点，她每时每刻都在动脑。而生病之后，她有意想摆脱原先的生存模式，开始能不动脑就不动脑。有朋友建议她在病中写作，以医学人类学家的身份在网络上分享关于生病的经验想法，但是她没有这么做。她在书中写到，“那时的我，企图放下一切外于我身体的知识、观察、分析的重量，向内移动”，“我顺着直觉让内在世界缩得很小，有如受伤动物的本能反应，但求专注在自己的身体上，专注于感知身心的变化”。但这种方式在一开始很好，一两个月后，她就不能接受了。她不知道如何从这样的无所事事中找到乐趣，更无法找到意义。比如拿看书这件事来说，以前随手就翻的学术专著，在病中觉得内容太厚重了，没有心力再去翻阅。而那些诉诸轻松的小书，又觉得过于无脑，而看不进去。刘绍华形容那时的自己，既无法“负重”，又不“耐轻”，不想也不能再倚靠自己原来一直追求的那些意义，而新的意义又找不到。这是刘绍华在病中的一大困难，同时也是她的一大功课。刘绍华写道：“‘意义’于我有如紧箍咒，如此狼狈的我才发现，原来自己对意义的认识单调而不周全，我还一直以为自己的意义感十足。殊不知，当我的生活简化为一个单纯的人，尤其是一个病人的时候，我才开始饱尝意义的匮乏感。”
她反观母亲，母亲的一辈子并未有什么大的抱负，没追求过刘绍华所追求的“意义”，但是她却可能很早就掌握了放松与快乐的方法。母亲虽然记不起事情了，但她仍有丰富的感受，有时候她甚至不记得她为什么会有这种感受，但是她依然在伤心的时候会哭泣，在快乐的时候会忘乎所以地大笑。前面说到母亲经常一个人出门，站在人家摊贩前自顾自地聊天，摊贩久了便不予理会，但是母亲依然要说话，可能因为她觉得站在熟悉的菜贩身旁就有安全感，因此顾不得人家的脸色不好看了。每每想到这幅场景，刘绍华既心疼母亲，同时又能感到一股力量。刘绍华坦言，这样一种生存的本领，是以往的那些知识没有教会她的，因此她必须在人生的下半场重新学习。
在所有的这些生存的本领中，刘绍华觉得最关键的一项能力是示弱。我们常常谈及独立与坚强，认为这是至高的品德。但是在这本书中，刘绍华讲得最多的却是示弱。病中的她认识到，示弱其实是一种美德。她说，这种示弱不是指无端地屈膝、投降或者说依赖，而是“明白在生活中大可以放下，不用因循习惯或偏好而执着，敢于将自己交托给他人，追求生命的顺服”。这一点同样是听来简单，但真正要做到其实是需要很大勇气的。它要求你能够放下自我，同时全然地信任他人。在治疗和康复期间，刘绍华说她几乎是来者不拒任何愿意提供协助的人，坦然地接受他们的协助。她也从中明白，有彻底把自己交托给别人的勇气，才会在别人需要你托住他的时候，有主动承担的决心。
我们平常谈及人情，讲求“有来有往”，甚至很多人主张绝不欠人人情，因此在面对他人的帮助时很谨慎，哪怕是最亲的人也是如此。但是刘绍华在书中讲，她在病中明白过来，有时候赠予和受赠是有时间落差的，是不知道何时何地才会完成的你来我往。比如母亲给她的照顾和她长大后回馈给母亲的照顾，又比如刘绍华讲到自己的老师，病中的时候她的老师时常陪她散步，为她打气，后来老师身体不适，她陪同老师检查，看着老师打起精神在检查清单上签字，她落下泪来。这一刻她从被照顾者转变为照顾者，她想回馈给老师同样的陪伴和鼓励。刘绍华说这样的一种示弱带来的生命意义的交换，“这是一种新的能力和勇敢，不仅帮助了自己，也创造出新的良善关系。”
疾病中的人对于自己身心的整顿和修复是一个漫长且复杂的过程，它很难被机器检测观察，也很难被清楚描述，以至被人准确理解。刘绍华在书中讲到了这个过程，它关乎的是疾病中的人要如何与自我相处。与此同时，刘绍华在书中还讲到了她与周围亲友的相处。接下来的第二部分，我们来借由这部分的内容，讲一讲如何更好地照护他人，以及如何在这种照护中体悟生命意义，成为一个更完整的人。
生老病死是人生常态，但是刘绍华在书中直言，我们的教育似乎很少教我们应对这类事情。她在书中提到丹麦，丹麦给零至三岁的托儿所设定了一份全国统一的课纲，它包括六个主题，其中第一个主题就涉及“安慰教育”，就是教导幼儿如何与朋友相处，如何互相倾听，以及在朋友难过的时候，要如何安慰他。我们的教育因为缺乏这样一种生命伦理的教育，导致我们似乎只知道如何迎接他人的新生。一个新生儿到来，我们很自然地知道该如何夸赞，如何祝福，但是一到老病死苦，就避讳不谈了。一些人会觉得这种避而不谈是一种善意，但是在刘绍华看来，这背后实际是你不知道要怎么谈。随着医疗进步，整体寿命的延长，老病死苦成为延长赛，这时候这样的一种教育就更显必要了。
比如先谈一个最简单的问题，面对病人，什么该说，什么不该说。刘绍华在书中坦言，病中最为开心的事就是有朋友来探望，但这些探望中总是不可避免会有一些令人错愕或者哭笑不得的瞬间，往往来自朋友不合时宜的言语。
刘绍华在书中结合媒体报道和医院的报告，以及她自身的经验，列出了十条不要对癌症病人说的话，包括：第一，扼杀你的好奇心，不要过多询问病况和病人的身体细节，也不要主动提问病人预后的评估，这些问题只会加深病人对疾病的焦虑。第二，不要在病人面前高谈阔论，不要比较你听闻的癌症病人情况，尤其不要轻易地说谁谁谁得了同样的病走了或者复发了之类的负面话题。因为没有两种癌症是相似的，每个人身体的状况和处境都不尽相同。第三，不要对癌症病人说“还好得的是这种癌症，不是那种更严重的癌症”，这种论调低估了病人经历的恐惧与辛苦。第四，不要对癌症病人说“我知道你的感觉”，因为实际上你不可能知道。第五，不要自以为幽默，对癌症病人说出类似于“这次终于减重成功了”的话。要知道化疗病人体重变轻，这其实是令病人压力很大的事情，这并不轻松。第六，不要对癌症病人乱报偏方、健康食品或养生疗法等。第七，不要对癌症病人说，“你之所以会得癌症，都是因为生活习惯不好”。这个时候责备病人并不会带来任何帮助。第八，不要一直对癌症病人说，“一定要积极治疗”。因为癌症的治疗道路崎岖不平，时好时坏，一味地加油打气，可能令病人更感疲惫。第九，尽量不要让癌症病人单独承受痛苦感觉，即使说“我不知道该说什么”，都比完全不说话或回避病人来得好。那样可能会令病人感到更大的压力，甚至觉得被遗弃。第十，不要直接跟癌症病人说“人生难免一死”。刘绍华直言，这种“哲学家”口气的话毫无帮助，只会更令人更加的泄气。
这十条准则更多关于“不要说什么”，那我们究竟要说什么呢？著名的存在主义心理学与精神医学专家欧文·亚隆写过一本叫作《浮生一日》的书，当中他记述了他和一位癌症末期患者艾丽的治疗互动。欧文·亚隆写道：“我能提供最有价值的东西，就是我全然地活在当下，就只是陪着她。千万不要想去说那些聪明智慧的话语，无须去寻找有力的解释让事情改观。你的工作就只是为她提供你完整的当下，信任她会从疗程中找到自己需要的东西。”
刘绍华说她对此深有同感。她提到朋友点点给她的陪伴。点点平常不会给她主动来电，但任何时候，刘绍华给点点传信息，问她有没有空陪她说说话，点点几乎都会立刻放下手中的工作陪刘绍华一阵。点点也不讲别的，更多的时候她是在跟刘绍华讲自己最近的生活。她跟刘绍华讲她母亲新买的摆饰、父亲种的花草、学生的创意等，她就这样自顾自地说下去。刘绍华写道：“只要她说，我就会喜欢听，因为那时的我需要的是陪伴，是和大千世界的联结感，只要不是负面能量，内容不拘……这样的对话其实不需要很长时间，就能够补给我一天的好能量，令我非常的感激。”
当然，照护显然不只涉及沟通交流的问题，它还涉及很多方面。刘绍华讲到家人对母亲的照护。母亲的子女辈人手多，且能够达成共识，由一人主责陪伴母亲，其余人手视情况接替支援。家人尽力以各自的方式照顾母亲。刘绍华说有一些方式似乎对母亲特别有帮助，比如给母亲安排任务。前面我们讲到，疾病中的人虽然虚弱，但实际很需要做一些事情来维持与日常世界的联系，“安排任务”便是出于这一点。当然这些任务得是母亲能够应付且乐意接下的事情。
比如煮饭时将挑菜的任务交给母亲，这是母亲特别爱做的事情。有时候闲不住，还会主动问起来：“今天有菜要挑吗？”此外，家人还安排母亲撕日历。刘绍华的大嫂会跟母亲说：“以后你管日历，我管月历，你每天要记得撕日历。”母亲回嘴：“为什么我要管每天的，你管一个月的，你欺负老人家。”大嫂说：“老人家起得早，比较勤快。”就在这样的斗嘴中把任务派发给了母亲。还有一阵，家人会向母亲点菜，点她可以做到的熟悉菜品，然后协助她完成这道菜。母亲经常做着做着就忘了点的菜是什么，但她很开心，总是尽力完成。
在日本其实便有“工作复建”的概念，例如让失智症老人贩卖自制便当、接待客人等。高龄老人常有不想给他人添麻烦的心态，若仅仅只是单向的被照顾，可能让老人倍感压力，也有损自尊。如果能让他们在适宜的环境下承担适当的劳动，有助于提高他们的自我认同和生活乐趣。日本的调查显示，“工作复建”甚至可能让轻度失智症指数恢复到普通的状态。
不过，刘绍华也坦言，自己的原生家庭是幸运的。全家经济情况尚佳，足够支付母亲和她自身的各项治疗和照护的费用，也有足够的人员来分担压力，因此尚可维持一份体面。但是她清楚，有大量的家庭是难以承担这类压力的。长期的照护需要巨大的时间和精力投入，因照护家人而面临失业，丧失经济来源，家庭冲突增多，精神压力陡然上升，这是在世界各地都很普遍的社会问题。因此刘绍华在书中特别强调说，在照护这件事上，单是家庭的支持网络是绝对不够的，还需要社会的支持网络。
哪怕是刘绍华这样经济情况尚可的家庭，也还是为母亲申请了“长照2.0”服务。这是当地政府面向失能、失智人群提供的一项服务，经评估确认的不同等级的失能、失智人群可免费申请这项服务。刘绍华的母亲被评估为低至中度失能症，家人可为其申请长时段的日间照顾，也就是将母亲托管给在外的社会组织，由他们来对母亲进行照护，或者是短时段的居家安全看视，也就是由社会组织派遣照管专员来到家中提供帮助。刘绍华为母亲选择了后者，之后有一位叫蔡小姐的社工就来帮助他们了，每周三次，每次三小时。蔡小姐会陪母亲散步、聊天、唱歌、看电视等等。此外，“长照2.0计划”还建立了相应的服务据点，里面为失智、失能人群提供了一系列的课程，像是健身操、瑜伽等。刘绍华说：“出门上课前总是百般不甘愿的母亲，一旦进入教室，见到老师，立刻变身为小学生，积极投入，认真回应。”
此外，还有很多社会组织在探索相应的长期照护服务。比如刘绍华在书中提到台湾的一个叫作“月亮团体家屋”的社会组织，她去参观的时候，见到有位老太太的床上放着一个娃娃。老人把它当作婴儿，还盖好被子。偶尔会有其他老人讥笑说婴儿是假的，但是工作人员却从来不主动戳穿。工作人员告诉刘绍华，老太太对娃娃的情感很真实，她已经分不太清楚真假，但是因为情感有所依托而显得情绪很稳定。因此工作人员愿意和她一起维持住这份幻象。总而言之，家庭内外照护网络的编织着实不易，这是一个巨大的课题，需要各个家庭和社会的协作面对才能解答。
实际上，在平常的生活中，我们很少考虑照护的问题。刘绍华形容一般人在这件事上通常是被迫匆促上阵，不教而战，她自己也是如此。但经历过这一遭后，她意识到，照护其实应该是一项常规的生命课程。她在书中提到医疗人类学家凯博文，凯博文在照护患有阿尔兹海默症的妻子十年后，说了这样一句话：“人需要照顾他人，才能成为一个完整的人。”刘绍华对此阐释说，人的生命一定是从被照顾开始，人也需要进入照顾的角色，才能形成完整的生命经验和感受。有时候我们必须借由照顾他人，我们才能认知和承认原来自己也是需要被照顾的，才会知道如何更好地照顾自己。
刘绍华与母亲的共病经历，让她几乎同时体验了照顾者和被照顾者两重角色，她在这之中学到了很多。比如前面我们讲到的她学习母亲具备而自己不具备的生存本领，学习如何示弱。在这本书的最后，刘绍华讲到，她终于开始学习照顾自己的身体。她说以前的自己，似乎一直在把身体当工具。即使有运动，也是以锻炼为主要目的，只知道一味地喂饱身体、清洁身体、检查身体、修复身体，但是并不知道如何保养它、安抚它、欣赏它、平等地待它。她从对母亲的照护思索中学习到了这些内容，最终也反哺到了自己。
她讲到在治疗期间，有一天运动到一半，就为因疲惫和无聊而放弃，突然很想跳舞，渴望让音乐带领自己，但是又不会。这时一位老师带着她跳起了和缓的交谊舞。在老师生活的那个年代，这是他们在学生时期就会的一项身体技能，但是在刘绍华这个世代就并非如此了。她跟着老师缓缓地跳着，她说：“那种把自己交给身体的松弛感，真是全新的体会。”
病后的康复期，她又陆续探索了很多跟身体有关的技艺，像是瑜伽、太极、拳击，甚至还开始唱京剧。刘绍华在书的最后写道：“因着母亲和我各自独行又并行的这段疾病历程，我最落地的体会是，生命最好的安排并非英雄化的高昂，并非对抗康健与病弱的黑白界线。更可能的美好安排是，在尽力付出、珍惜、安顿、坚持、超越的正直良善中，接纳困顿与归零的时刻。学习对生命示弱，将克服苦痛与病弱的绝对企图，转化为探索、体验和疗愈的意愿，或许方得放下的能力与安心自在。”
好，到这里，这本书就为你介绍完了。我们再来回顾总结一下。
人类学家刘绍华通过自身与母亲共同面对阿尔兹海默症和淋巴癌的经历，揭示了疾病对个体身份和家庭关系的影响。书中不仅记录了疾病带来的身体和心理挑战，还深入探讨了如何理解和照护病人，以及如何在疾病面前寻求生命的意义和尊严。
第一部分，我们谈到了病人的身心世界。刘绍华讲到了自己重新认知和寻求生命意义的过程，以及她如何从零开始学习示弱。对刘绍华而言，示弱不是一种无能和屈服，相反这是勇气和美德，也是人与人之间建立良善关系的关键。在第二部分，我们谈到了如何更好地照护病人。照护不仅需要个人和家庭的努力，也需要来自社会的支持。并且，照护不应是在我们面临疾病的时候才去学习的课程，它应该渗入到我们的日常生活。只有深刻领悟如何照护他人，我们也许才能更好地照护自己。
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划重点
1.一个人得了重病，她的认知、眼光、身体感受、与周遭环境的关系会被迫迅速改变。于是，病人在巨大的恐惧和危机中会直觉性地自救，由此就出现了一系列可能常人难以理解的言行举止。
2.示弱不是指无端地屈膝、投降或者依赖，而是“明白在生活中，大可以放下，不用因循习惯或偏好而执着，敢于将自己交托他人，追求生命的顺服”。
3.人的生命一定是从被照顾开始，人也需要进入照顾的角色，才能形成完整的生命经验和感受，有时候我们必须借由照护他人，我们才能认知和承认原来自己也是需要照护的，才会知道如何更好地照护自己。