《病床边的陌生人》 田牧歌解读
《病床边的陌生人》| 田牧歌解读
关于作者
戴维·罗思曼，美国哥伦比亚大学内科与外科医师学院讲席教授、社会与医学研究中心主任，哥伦比亚大学历史学教授。他具有医学、社会学和历史学的多重学科背景，擅长讨论医学史、医学伦理等方面问题，著有《发现庇护所》和《良心与便利》等作品。
关于本书
本书通过回顾上世纪六七十年代，发生在美国医学界的变革历史，向我们展示了所谓“陌生人”是如何一步步地走向病床边去履行对医学的监督职责的。本书对我们了解医学领域的众多法律和伦理问题，都具有参考价值。
核心内容
第一， 为什么说病床边需要“陌生人”？
第二，“陌生人”是怎样走进实验室，走进医院，进而走到病床边的？
你好，欢迎每天听本书，今天要为你解读的书是《病床边的陌生人》。
乍一听这个书名，你可能会很好奇，因为在我们的印象里，待在病人床边的不是亲友，就是医生和护士，并没有什么特别的“陌生人”。“病床边的陌生人”指的是谁？他们为什么会出现在病床边呢？
这里所说的“陌生人”，不是什么来捣乱的坏人，恰恰相反，他们是一群富有同情心的来关心病人权益的人。他们可能是律师、法官、立法者、学者、媒体人，也可能是各种医学伦理委员会的成员。他们并不专门从事医学行业，但是，为了维护病人的利益，他们都出现在了病床边。
听到这儿，你可能还是会纳闷，维护病人的利益，靠家属和医生不就行了吗？干嘛要这些不懂医学的“陌生人”来插手呢？确实，在一般情况下，病床边只需要有家属和医护人员就够了，但是，当医生和病人、医生和家属之间发生矛盾纠纷的时候，我们就需要有外部力量来干预。
比如，病人在治疗过程中死亡，病人的家属认为医生有过错，但是，医生和医院都不愿意承认，那么，家属该找谁帮忙？又比如，某个病人已经成为植物人，家属觉得救治无望，不想再浪费钱，想要放弃治疗，但医生认为病人还没死，不愿意给病人拔管，这时候该听谁的呢？再比如，医院同时有很多病人等着做肾脏移植手术，但只有一颗肾脏可供移植，那么，这颗能救命的肾脏该给谁呢？
这些问题其实很常见，它们都涉及医学的伦理和法律问题，不是由医生或者病人单方面就能决定的，它需要经过法律界、学界乃至全社会的广泛讨论，这时候，那些所谓的“陌生人”就会参与进来。正是因为这些人的参与，现代社会对医学的监管才越来越成熟和完善。
以今天的标准来看，医学是关系到无数人生命健康的行业，对它进行监管是天经地义的事。但在传统社会并不是这样，无论东方，还是西方，医生从来都是一个备受尊崇的职业，医生会恪守比其他职业更高的道德标准，人们对医生这个群体有天然的敬意，医患关系通常也都很好，没有人想去监督他们的职业操守。但在二战前后，这种情形发生了根本性的转折。
二战期间，现代医学在药物和治疗方式上都取得了飞跃性的进步，但与此同时，也出现了大量违背道德伦理的医学事件。比如，在不告知真相的情况下，医学研究者在大量弱势群体，比如犯人、孤儿、精神病人、残疾人身上做各种医学试验，这促进了医学的快速进步，但大量无辜的人成为牺牲品，他们的权益被严重忽视。
二战结束后，这种侵害病人或其他弱势群体权益的现象仍在继续，但逐渐被揭露出来，越来越多的法律、哲学、伦理学等专业背景的人士采取联合行动，要求限制医学科研人员和医生的权力。他们推动立法机构通过了一系列旨在保护病人权益的法律，在政府和民间成立了各种医学伦理委员会，来对医学研究和治疗活动进行监管，逐渐把医学活动纳入了正轨。
这本《病床边的陌生人》探究的正是这段被遮蔽的历史，书的作者戴维·罗思曼，是美国哥伦比亚大学内科与外科医师学院讲席教授、社会与医学研究中心主任，同时，还是哥伦比亚大学历史学教授。他从医学、社会学和历史学的多重视角，细致回顾了二战前后美国的一系列医学伦理事件，向我们展示了“陌生人”一步步走到病床边，监督医学发展的全过程。
了解这段历史，会让我们对今天的医患关系有更深刻的理解。今天，医生的科研和临床治疗活动，有越来越清晰的法律和道德规范，这对他们既是一种约束，也是一种保护；同时，病人在医事上拥有越来越多的话语权和知情权，在权益受到侵犯的时候，能有各种捍卫权益的渠道，这些变化都与“病床边的陌生人”息息相关。
接下来，我就分两个部分来为你介绍这本书：第一，为什么说病床边需要“陌生人”？第二，“陌生人”是怎样走进实验室，走进医院，进而走到病床边的？
好，我们先讨论第一个问题，为什么说病床边需要“陌生人”？
医学发展至今已经有数千年的历史，但“陌生人”走到病床边，只是近几十年的事情，要弄清出现这种变化的真正原因，我们还得从二战前的医学发展史讲起。
二战以前，医学研究者进行科学研究的方式和今天大不相同，绝大多数医学试验都是在熟人社会中进行的。主导试验的往往是单枪匹马的医生，试验对象则大多是医生本人、他们的家人或邻居。而且，这些试验一般都带有治疗目的，只要试验获得成功，就能让试验对象本人直接受益。
比如，书中讲到英国医生、现代免疫学之父爱德华·詹纳的故事，他为了找到让人体对天花免疫的方法，就先后在自己的儿子和邻居家的小男孩身上做了试验，最终发现，通过接种牛痘，可以让人对天花免疫。你看，这个试验就是典型的在熟人社会中进行的，小男孩的父母信任詹纳，所以，允许他在自己的儿子身上进行试验，同时詹纳也要为试验的结果负责，而且一旦试验成功，小男孩就能获得对天花的免疫力。这就是医学科研传统的开展方式。
同理，传统的临床诊疗也是在熟人社会中进行的。过去，并没有现代意义上的医院，需要看病的话，人们就会让医生来家里出诊，一边拉拉家常，一边聊聊病情。虽然当时的医学技术比较落后，医生对绝大多数疾病都没什么辙，但医患关系总体上是很融洽的。这时候，医学领域很少有伦理上的问题，自然不需要外部的监督，也不需要“陌生人”的存在。
然而，二战期间，情况开始有了变化。因为战争的刺激，医学进入快速发展期，青霉素等一大批新药开始迅速投入使用。但这也带来一个问题，那就是新的药品或者疗法在正式使用之前，肯定要先进行大量的人体试验。这时候，传统的那种小规模的、基于熟人之间信任的医学试验模式，已经没法再满足大规模的试验需求。更何况“是药三分毒”，仍处于研制过程中的新药，安全隐患尤其大，一般来说，没人会自愿充当试验的“小白鼠”。可是，医学需要向前发展，这该怎么办呢？
答案既现实，又残酷。既然没多少人愿意主动参与，科研人员就开始寻找那些无法拒绝的试验对象。什么样的人无法拒绝呢？你可能已经猜到了，就是那些社会中最弱势、最边缘的群体，比如监狱里的囚犯、失去家人的孤儿、养老院中的老人，以及医院里的精神病人。二战期间，以赢得战争为理由，在社会弱势群体身上进行医学试验的案例比比皆是。比如，书中谈到，为了找到能治疗疟疾的特效药，美国医生阿尔夫·阿尔文故意让数百位精神病人和囚犯感染疟疾，试验期间虽然有被试者意外死亡，但根本没人在乎，试验进度也丝毫没有受影响。
今天，这种明目张胆侵害弱势群体的试验是无法想象的，但二战期间，为了赢得战争而牺牲弱势群体的行为，却受到社会各界的广泛认可。因为在战争状态下，社会很容易形成一种共识，认为在战争面前，每个人都有责任为国家做出贡献，年轻的士兵们在一线冲锋陷阵，生活在大后方的人也应该做出牺牲，比如，为医学试验献出自己的身体。
如果说，战争时期，这种做法还算有一点冠冕堂皇的理由的话，那么，二战结束之后，这种侵害弱势群体利益甚至生命的做法仍然得以延续，就很难说得过去了，但是，事情就这么发生了。1945年二战结束，但美国医学界的主流认识是，未来战争随时有可能到来，所以绝不能放慢科研的步伐。况且，二战期间，医学在短短几年内的进步，就超过了过去几十年甚至上百年的总和，所以，科研人员普遍认为，他们不能停下前进的脚步。
在这种思想的指引下，美国成立了国立卫生研究院，简称NIH。作者指出，在战后，这家机构承担起引领美国医学发展的责任，从它获得的预算我们就能看出，战后美国政府对医学研究的重视程度：1945年，NIH还只有70万美元的拨款；而到1955年，这个数字就上升到3600万美元；1970年，则攀升至15亿美元。期间，凭借着强大的财力，NIH资助了大约11000个科研项目，其中有三分之一都涉及人体试验。
战后开展的这些科研项目，试验对象的待遇如何呢？
以NIH下属医院开展的项目为例，虽然这家医院对患者和参与人体试验的志愿者保证，他们的个人福利会被放在第一位，但实际上，没有制定任何正式程序或机制来保护患者。说白了，NIH只是给患者和志愿者开了一张空头支票，能不能兑现全凭科研人员的自觉。
那么，在实际操作过程中，他们的自觉水平如何呢？
答案是并不怎么样，书中列举的很多案例都能证明这一点。比如，上世纪30年代到70年代，美国一组科研人员为了研究梅毒对人体的危害，特意选择了一批患有梅毒的黑人作为试验对象，对他们进行定期的身体检查，但不进行任何治疗。尤其是在1945年之后，可以治疗梅毒的青霉素明明已经问世，但科研人员仍然刻意不为这些黑人进行任何救治，放任他们饱受病痛折磨，目的就是为了做试验对比，检验药物的疗效。
再比如，为了探究避孕药对人生理和心理方面的副作用，美国圣安东尼奥的一家诊所在1972年秘密开展了一项试验，把来诊所开避孕药的女性患者分成两组，一组开具避孕药，另一组开具没有任何实际效果的安慰剂。结果不难想象，获得安慰剂的那一组女性，有很多人意外怀孕。但毫不让人意外的是，这些女性患者都是墨西哥裔，和梅毒试验中的黑人一样，都属于美国社会中的弱势群体。
这两个例子并不是个别现象，而是战后美国医学界的常规操作。科研人员这么做，既是出于私心，也出于公心。一方面，试验获得的成果，可以帮他们获得教职和荣誉；另一方面，二战期间接受的实用主义教育也让他们相信，他们是在为最多数人的最大利益而努力。
没错，一切伟大的工作都有造福社会的终极目的，但问题是，好的目的就能弥补错误的方式带来的损失吗？二战期间，纳粹医生对集中营犯人实施的暴行殷鉴不远，美国医生对社会弱势群体进行非自愿的人体试验，和纳粹医生之间的行为真的有本质区别吗？很明显，并没有。我们没有资格为了其他人可能的利益，去决定让另一个人承担受伤害的风险。承认这些非自愿医学试验的合法性，就相当于为是非颠倒的行为敞开大门。
所以，医学领域的科研活动，应该而且必须受到监督。更进一步而言，不仅医学科研应该受到监督，临床诊疗也需要被纳入监督的范围。二战后，医学在临床诊疗方面遇到的伦理问题越来越多，已经超出了医学本身能够解决的范畴。
比如，如果医疗资源有限，而等待救治的病人太多，那应该由谁来决定资源的分配？医生能做得了这个主吗？
又比如，器官移植技术的发明，为很多器官衰竭患者带来了生存的希望，但器官供体的数量永远无法满足病人的需求，那么，该由谁决定器官的分配才最合理呢？
再比如，医生真的有权替病人做出所有的治疗决策吗？患有严重先天性疾病的新生儿，是否应该得到治疗？永远无法苏醒的植物人，是否应该停止维持生命？在面对类似的艰难抉择时，治疗方案的最终决定权，到底应该掌握在医生，还是掌握在患者家属手里？
这些问题的复杂程度，显然已经超过了医学的边界，如果医生们坚持把权力握在自己手里，势必会引发一轮又一轮的伦理道德风波。一切的变化都证明，不管是科研方面，还是临床诊疗方面，医学都不能再由医生们全权把持，引入社会各界的讨论和监督势在必行。所以，以，哲学家、伦理学家和法学家为代表的“陌生人”，需要走进医学实验室，走到医院的病床边，替全社会履行对医学监管的使命。
病床边需要“陌生人”，但理想和现实的步调并不一致，“陌生人”走到病床边的过程并不顺利，而是经历了各种纷争和阻碍。第二部分，咱们就来还原这段历史，看“陌生人”是怎样一步步走进实验室、走到病床边的？
就像我们刚才说的，二战后的美国医学界延续了战争时期的做法，医学家们不仅认为自己的做法目的高尚，不存在伦理问题，还把医学看成是自留地，理所当然地认为自己拥有绝对的自主裁量权，外部人士无权对自己的专业判断说三道四。
面对这种傲慢的态度，必须有人站出来加以改变。书中写到，1966年，美国哈佛医学院麻醉学教授亨利·比彻成为医学界的“吹哨人”，他在《新英格兰医学杂志》上发表了一篇文章，用22个案例揭露了美国二战后人体试验中普遍存在的医生滥用权力的现象。作为一线医生，比彻早就看遍了人体试验中的种种伦理污点，他认为，道德上的瑕疵会让医学的名誉蒙尘，所以，伦理合法性对医学来说至关重要。而他做出改变的方式，就是通过文章向公众揭露医学的黑暗面。
比彻文章中的案例个个触目惊心，稍微举几个例子，你就能感受到。比如，纽约大学儿科学系主任索尔·克鲁格曼博士，为了确定感染性肝炎的易感期，特意在一家收容智力缺陷儿童的学校里进行试验，诱导很多儿童感染肝炎。又比如，康奈尔大学内科学副教授切斯特·索瑟姆博士，为了验证人体对癌症的免疫机制，向22名年老体弱、神志不清的患者体内注射了活性肝癌细胞，他只告诉这些受试者会给他们注射一些细胞，没告诉他们注射的是活性癌细胞。再比如，NIH心脏病学研究员尤金·布朗沃尔德博士，为了研究人的心脏生理学反应，在完全不了解潜在危害的情况下，把一个水银张力计缝合在试验对象的左心室表面，同时，对受试者的两个心室插管。
面对这些令人震惊的案例，社会各界都有什么样的反应呢？医学界对比彻的文章不以为然，有人说，比彻举的例子只是个别情况，不能代表大多数；还有人认为，为了科学进步，牺牲社会边缘群体的权利是合理的。但医学界以外的社会公众反应极大，人们第一次意识到，医学进步的背后，竟然隐藏了如此不堪的黑暗面。
社会舆论一经兴起，各方面的压力就随之而来。为了避免负面影响扩大化，NIH开始主动调整政策，颁布了一项关于人体试验科研项目的指导方针，通过设立一个机构审查委员会，让医学同行之间对人体试验等行为互相评议和监督。然而，这个委员会并没有邀请医学领域以外的人参与决策，所以，本质上它还是医学界的内部游戏，带有明显的局限性。
而美国食品药品监督管理局，也就是大名鼎鼎的FDA，迈出的步子明显更大。书里写到，1966年，FDA决定，将医学研究分为治疗性和非治疗性两大类，并立即禁止一切没有经过受试者同意的非治疗性研究；而且，就算是治疗性的研究，也必须在患者同意的前提下才能进行。
虽然医学界对这类监管不情不愿，但FDA的监管规则还是标志着科研人员和受试者之间的权力制衡进入了新阶段，单凭“人体试验必须事先征得受试者同意”这一条，就能消灭比彻列出来的大部分案例。从这一刻起，医学界再也不是医生们的“一言堂”，社会各界的声音和监督开始涌入这一领域，“陌生人”终于走进了实验室。
那么，至此“陌生人”对医学的监督就达到目的了吗？远远没有。因为这时，“陌生人”的监督还没有深入到医院的病床旁。FDA的监管规则只适用于医学研究，日常的临床诊疗活动并没有受到限制，而且，习惯于自己制定规则的医生，也丝毫不愿意让他人干预自己的工作。让“陌生人”在病床边占据一席之地，就相当于把实验室的新规则扩散到病房里，这显然会削弱医生的权威，降低社会对医生群体的信任程度，医生肯定是不乐意的。
刚刚我们提到，在二战后，医生的临床治疗发生了明显变化。原来医生都是上门看病，虽然医疗手段落后，但医患关系比较融洽。二战后，随着各种专业仪器陆续问世，医学学科不断细分，就诊效率不断提高，诊疗活动发生的地点，逐渐从病人的家里转移到医院。冷冰冰的仪器、指标、数据，代替了医生和患者之间的嘘寒问暖。相应地，医生们的收入越来越高，他们的群体形象也逐渐褪去了温情的一面。
普罗大众对医生们越来越不满，针对医生的医疗诉讼越来越多，社会开始呼吁变革。书中指出，在压力之下，美国医院协会在1972年通过了《患者权利法案》，这个法案第一次明确，医院里的治疗和试验活动，要首先取得患者的同意。虽然这个法案缺少强制和惩罚程序，但仍然意义重大，因为它标志着医生开始与患者分享权力，为“陌生人”走进病房打下了基础。
接下来，器官移植技术的出现更进一步，让“陌生人”走到病床边，不仅有了合理性，还有了必要性。
虽然，自古以来人们就有移植器官的愿望，但直到上世纪50年代，器官移植才真正实践成功，最开始是肾脏移植技术，之后是心脏等其他器官移植技术。器官移植技术虽然意义重大，但不能解决所有问题，因为供体永远是稀缺的，这样一来，由谁来决定器官的分配就成了最核心的问题。肾脏移植专家可能精通于移植技术，但他们显然没有资格独自决定器官的去向。而且，在对器官的需求面前，每个健康的人都成了潜在的器官供体。医学原来的目的是治愈生病的人，但现在可能伤害到健康的人，这就为医学带来了前所未有的伦理难题。
所以，病床边的监管同样势在必行。美国明尼苏达州联邦参议员沃尔特·蒙代尔首先站了出来，他从1968年就开始呼吁，要成立一个卫生科学和社会委员会，专门负责评估和报告生物医学发展的伦理、法律、社会和政治影响，并召开听证会，听取各方意见。
专业医生们在面对可能到来的约束时，意见自然是一边倒地反对。绝大多数医生都认为，让大量非专业人士提出约束医学职业的建议，会阻碍医学的进步，还会引起很多不必要的麻烦。比如，明尼苏达大学医院外科主任欧文表示，“专业的事最好交给专业的人……我不觉得神学家、法学家、哲学家或其他什么人能在医学方面提供什么帮助。”医学科研人员的看法类似，在他们看来，“政府的首要任务是资助他们研究，然后靠边站就行。”
但在非专业人士和比彻这些非典型医生看来，公众以各种方式参与塑造医学发展是天经地义的。比彻在听证会上说：“科学不是碾压其他一切价值的最高价值，它必须在价值序列中排队。”哈佛大学科学史专家门德尔松也表示，“在社会要素方面，医生的判断……不比非专业人士更高明。”
虽然两方的争论非常激烈，但呼吁监管的呼声最终还是压过了反对的声音。几经波折之后，1974年，美国政府最终成立了“国家生物医学与行为研究人体受试者保护委员会”，终结了医生在医学问题上“一言堂”的地位，让背景各不相同的“陌生人”，比如哲学家、伦理学家和法学家进入医学领域发表意见，进行监督，这标志着“陌生人”真正走进了病房，开始影响医学诊疗过程中的决策。
故事到此还没有结束。后来发生在上世纪六七十年代的几个案例，继续推动了更多的外部人进入医学领域，逐渐将医学界的决策机制塑造成今天的模样。我跟你分享一下最著名、意义最重大的“昆兰案”，它标志着“陌生人”向病床边持续数十年的进军达到顶峰。
1975年，年仅22岁的少女卡伦·昆兰，因违规使用药物突然晕倒，从此陷入长期昏迷。当她的父母意识到她再也无法苏醒之后，便决定请医生拔除昆兰的呼吸辅助设备，让她安静地离去。但这一请求遭到医院方面的拒绝，因为医生们认为，从医学专业的角度来说，昆兰还没有死去，所以他们不能停止治疗。得知消息的昆兰夫妇十分心痛，并决定上诉至法院，希望通过法律的判决让女儿获得解脱。最终，他们的请求获得州最高法院的支持，得以拔掉了女儿的呼吸机。
“昆兰案”的案情并不复杂，但为什么说它意义重大呢？因为这个案件的核心在于，医生认为自己的治疗决策出于专业判断，不应该受到法院等社会各界的干涉，如果今天法院的判决能影响昆兰的生死，那未来医生的一切行为就都可能受到法律无孔不入的制约。但法院的判决亮出了鲜明的态度，那就是决策权不能只掌握在医生手里。“昆兰案”的判决，从法律上改变了医学的权力结构，让“陌生人”进入医学决策变得有法可依。
更进一步的是，由于民权运动频发，美国政府又成立了“总统医学和生物医学及行为研究伦理问题委员会”，这个委员会研究的虽然是医学问题，却由律师和哲学家主导。在最初的11名委员中，只有3人是执业医师，其他都是传统意义上医学界以外的人士。委员会后来就很多议题展开了讨论，达成了很多重要成果：比如，医患关系应该坚持“共同参与、互相尊重、共享决策”，医生应该积极分享权力，而且，医疗救治的最终决定权应该属于患者，等等。
经过几十年的博弈，“陌生人”终于走进了实验室，走进了医院，走到病床边，在社会各界的监督下，医学的发展也终于步入正轨，并从美国推而广之，深刻影响了全世界医学领域的伦理规范。今天，在来自不同领域的“陌生人”的注视下，就算是最有野心的科研人员，也不敢轻易进行原来那种存在严重伦理问题的人体试验，一旦铤而走险，就可能身败名裂。
好，说到这儿，这本书的内容就讲得差不多了。这本书不只是回溯了一段暗黑的医学史，更探讨了很多影响至今的医学伦理和法律问题。几十年来，越来越多的“陌生人”出现在病床边，他们摸索出一套监管医学发展的方式，也深刻影响着我们每个人与医学打交道的方式。
今天，包括健康人士和病人的权利，都得到前所未有的尊重和保护，但新的医学伦理问题仍在不断涌现，社会对医学的期许也在不断变化。可以想见，“陌生人”站在病床边监督医学发展的方式，不会一成不变。但是，有一条原则值得我们永远捍卫，那就是，不能以结果正义为理由，去损害程序正义。我们固然可以追求效率，但正义的原则永远都不能被丢弃。
好，以上就是这本书的精华内容。这本书的全版电子书，已经附在文稿末尾，欢迎你去读一读。你可以点击音频下方的“文稿”查看全文和脑图，你还可以点击红包分享按钮，把这本书免费分享给你的朋友。恭喜你，又听完了一本书。
划重点
1.二战期间，美国有大量弱势群体（如犯人、孤儿、精神病人、残疾人）被迫参与医学试验，他们成为医学进步的牺牲品。
2.二战结束后，在弱势群体身上做医学实验的现象仍然没有迅速停止，比如，进行了梅毒药物和避孕药的试验。
3.1966年，美国食品药品监督管理局决定，将医学研究分为治疗性和非治疗性两大类，并立即禁止一切没有经过受试者同意的非治疗性研究；而且，就算是治疗性的研究，也必须在患者同意的前提下才能进行。
4.“昆兰案”中，法院的判决亮出了鲜明的态度，那就是决策权不能只掌握在医生手里。它从法律上改变了医学的权力结构，让“陌生人”进入医学决策变得有法可依。